Transizione dall’età pediatrica all’età adulta: Un salto nel Buio? APMARR

La Società Italiana Educazionale di Medicina di Precisione “S.I.E.M.PRE” ha partecipato all’evento “Transizione dall’età pediatrica all’età adulta: Un salto nel Buio?” il 5 ottobre 2023, presso la Camera dei Deputati a Roma, organizzato da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS. L’evento ha riunito rappresentanti delle Istituzioni, società scientifiche, associazioni dei pazienti e clinici nel campo della reumatologia, per discutere della necessità di agevolare la transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta per i pazienti con patologie ad esordio pediatrico.

Antonella Celano, Presidente di APMARR, ha dichiarato: “La nostra missione è quella di dare voce ai pazienti che soffrono di patologie reumatologiche e portare alla luce le loro esigenze.”

Gian Domenico Sebastiani, Presidente della SIR (Società Italiana di Reumatologia) e Direttore della UOC Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Camillo – Forlanini di Roma, ha enfatizzato l’importanza dei pediatri reumatologi e dei reumatologi dell’adulto nel contesto di un approccio multidisciplinare per l’assistenza alle persone affette da malattie reumatologiche.

Le malattie reumatologiche, tra cui l’artrite idiopatica giovanile (AIG), colpiscono frequentemente i bambini con una media di 10.000 casi all’anno. Secondo Fabrizio De Benedetti, Presidente di Reumaped (Società Italiana di Reumatologia Pediatrica) e Direttore della UOC di Reumatologia e dell’Area di Ricerca di Immunologia, Reumatologia e Malattie Infettive dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma, è possibile condurre a una remissione clinica della malattia e a una vita normale in termini di qualità, attraverso una diagnosi tempestiva e l’applicazione di approcci terapeutici precoci e adeguati.

La Medicina di Precisione è un campo innovativo della medicina che si basa sulla personalizzazione delle terapie e dei trattamenti, in base alle caratteristiche genetiche, molecolari e cliniche di ciascun paziente. Questo approccio mira a ottenere risultati terapeutici migliori, riducendo gli effetti collaterali e migliorando la qualità della vita dei pazienti. Nelle malattie reumatologiche, la medicina di precisione può giocare un ruolo cruciale nell’identificare le cause specifiche di queste patologie e nel selezionare le terapie più adatte a ciascun individuo.

La Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche, che si svolge il 12 ottobre di ogni anno, è un evento internazionale volto a sensibilizzare l’opinione pubblica e a promuovere la ricerca sulle malattie reumatologiche. Queste malattie comprendono una vasta gamma di disturbi, tra cui artrite reumatoide, lupus eritematoso sistemico e sclerosi sistemica, che possono causare gravi problemi di salute e disabilità. La Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche offre un’opportunità importante per informare il pubblico, diffondere consapevolezza e promuovere la ricerca per migliorare la diagnosi e il trattamento.

Augusto Sannetti, Presidente della Società Italiana Educazionale Medicina di Precisione, e Giulia Gianfilippo, Membro del Comitato Scientifico, hanno partecipato all’evento organizzato da APMARR, sottolineando l’importanza di una Medicina di Precisione nelle cure delle malattie reumatologiche e per promuovere una migliore comprensione della gestione di tali patologie in Italia. L’evento ha rappresentato una preziosa opportunità di condivisione di conoscenze, esperienze e sviluppi recenti nel campo della Medicina di Precisione e delle malattie reumatologiche, contribuendo così al miglioramento della Qualità della Vita (QoL) dei pazienti affetti da queste malattie.

Infine, alcuni delegati della Società Italiana Educazionale di Medicina di Precisione hanno condotto interviste, partecipato a interventi e dibattiti con gli esperti presenti all’evento, attivando anche un confronto con alcuni rappresentanti della Camera dei Deputati e delle Istituzioni politiche e sanitarie. L’obbiettivo di “S.I.E.M.PRE.” è quello di promuovere una solida rete di collaborazione e di condivisione di informazioni idonee a promuovere e attivare una Medicina di Precisione in Reumatologia. Pertanto, si conserva la Mission della Società Italiana Educazionale di Medicina di Precisione a favorire iniziative a sostegno di  APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS e di tutte le Società Scientifiche e/ o Associazione dei Pazienti con patologie reumatologiche e Rare, nonché di tutti i pazienti affetti dalla Sindrome Fibromialgica, con lo scopo di diffondere una miglior conoscenza e promuovere l’importanza di una Medicina di Precisione Personalizzata, consolidando così il ruolo Sociale e Scientifico della Società Italiana Educazionale di Medicina di Precisione.